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12/26(三) 加護病房Day6 (住院第21天)__第二次拔氣管內管

10:00 Bonnie (請假)、媽、大姑去看爸爸

一進去先幫爸解綁，爸血不足，吊一包血正在幫爸輸血中

護理人員幫爸測咳嗽功能及呼吸值都正常

Bonnie簽了輸血同意書及拔管同意書，拔管同意書已經簽了第二次...

醫生：尚未達健保洗腎補助標準，故腎醫生不會讓爸洗腎，大約再半年到一年看看(不用太早洗腎我們自然是歡喜的，但要半年到一年再看看這句話，我們聽了就覺得很敷衍)

要嚴格控管水，利尿濟持續使用，轉到普通病房還是會用，回家會改為藥食用

肺積水退到只剩1成了

骨科醫師建議拔管後再觀察看看，不要那麼快轉普通病房

12/31醫院有上班，1/1只有輪值醫師

大大昨天大2次

媽幫爸嘴巴沾點水、擦臉，Bonnie幫爸按左小腿，爸很平靜

爸一直臥床，但神智清楚，求生慾很強，爸眼角又流淚了，真的很煎熬

爸身上插著進食用的鼻胃管(右)及鼻腸管(左)、排泄用的導尿管、注射點滴，護理師會加藥進點滴裡

有時灌腸、抽痰，床頭放著種種監測的機器

爸的手上被針札的千瘡百孔，要是掙扎，手就會被綁住，要是護理師注射失敗就會一直嘗試，爸就會一直皺眉

嘴裡插著呼吸管，痛苦又無法表達的情況下，只能皺眉、流淚

網路資訊：呼吸衰竭(Respiratory failure)是指因各種原因引起的肺部通氣或換氣功能嚴重障礙，導致不能有效進行氣體交換，進而引發一系列生理功能和代謝紊亂的臨床症候群，呼吸衰竭病人須以機械通氣（呼吸器）的方式取代自主呼吸，以維持生命。

目前雖有非侵入性呼吸器(non-invasive ventilator，NIV)以面罩取代人工氣道，作為人體與呼吸器之間的介面，但不是每個呼吸衰竭患者都適用，而且只能數天內短期使用，

長期使用呼吸器之定義為：使用呼吸器大於 21 天以上，無法訓練脫離呼吸器成功或曾經拔管失敗，若需長期使用呼吸器的病人仍應建立人工氣道(氣管內插管或氣切造口)。

20:00 弟、媽、Bonnie去看爸爸

拔掉喉嚨插管後，爸爸雖然輕鬆許多，但喉嚨很痛，他的聲音比上次更沙啞了，有點聽不清楚，

他還是被套著手套，戴氧氣罩，

他眉頭深鎖，很虛弱，表示小腿抽筋很痛，要Bonnie別按那麼久，還在擔心芳

Bonnie幫他擦臉、舌頭沾水，他舌頭白白的一片，

他看著新聞，但又覺得很累，沒精神，他說想洗頭，應該很癢吧!Bonnie幫他抓一抓

爸兩隻手的皮膚都變得皺巴巴的，爸今天沒有大便

護理師在爸左腳趾刺一下驗血糖，

和爸說再來要很小心，很注意，喝水、吃任何東西都要吃的很清淡，爸提到牛奶，但護士表示不行，

怕喝水嗆到，爸只能用棉花棒沾水

我們能大口喝水是件多麼幸福的事

正常人喝的水 2000~3000CC/天


爸爸 每日總液體量=各類食物中所含水量+藥水+湯+開水，只能1000~1500CC

流質食物800-1000cc      點滴500cc/包

怎麼覺得很容易就超過了....

12/27(四) 加護病房Day7 (住院第22天)

10:00 弟、媽去看爸爸

原本弟準備好溼毛巾要幫爸擦頭，結果爸爸已經洗好了，能說話果然很方便，加護病房250元/次，普通病房200元/次，

預計是明天轉普通病房，還是要等明早醫生說

早上還是戴氧氣罩

媽表示上次爸出來手忙腳亂的，而且因為呼吸不穩定加上一直大便，超級忙的

弟：驗血尿毒是比上次好一點點，進水量要看他排尿狀況，進出要差不多，目前點滴一天500cc不會用到完，會配合給他喝水+牛奶

爸爸鼻子右邊是鼻胃管，左邊是鼻腸管

弟：今天護理師會讓爸由鼻胃管喝水及進食、吃藥，看看會不會嗆到，若不會的話則將鼻腸管先封住改用鼻胃管進食

弟：上次轉普通病房，就開始教一堆事情，一次講這麼多要記得住真的還蠻難的，

20:00 Bonnie、弟、媽去看爸爸

爸又像爸了，精神很好，又開始一直講話，又會討水喝了，才喝5cc沒一會又要喝5cc，

幫他解開手套，早上他是戴氧氣罩，晚上改戴鼻導管，爸今天沒有大便

爸的雙手一邊注射點滴，一邊注射利尿劑

「利尿劑」，幫助腎臟將體內多餘水分，經由尿液排出，達到治療目的。

護士表示明天下午可以轉普通病房

面臨問題：

晏：水和鹽的控制說是說要控制，但怎麼做?

弟：現在積水都是照X光才知道情況，那沒照的話怎麼清楚有沒有再積水，另外現在又還沒辦法量體重，這段時間怎辦，上次才轉出來一晚就出狀況了

Bonnie：用表格記錄他吃及喝的任何東西，不然輪著顧的人換來換去的怎麼把關

弟：在普通病房會記錄，護士會說，但記錄是記錄阿，還不是出問題

弟表示有些醫護人員的知識需再加強，當時在病房照X光，護理師表示要坐著照，結果來執行的人員表示是要躺著照，這樣會讓照顧者擔心

12/28(五) 加護病房Day8 (住院第23天) 預計轉普通病房但又因鉀離子太高沒轉

昨天晚上和爸有說有笑，我們是開心的準備迎接今天轉普通病房的時刻

晏特地請了一天的假，結果….，只能說下一刻會發生什麼事，真的無法掌控

10:00 晏、媽、小阿姨、芳去看爸爸

晏表示爸今天血清鉀離子濃度高達6點多meq/L（正常值為3.6到5.0meq/L），鉀離子過高會有引起心臟促死的風險

Bonnie對鉀不了解，但覺得爸住院20幾天了，都是吃醫生給的藥，吊醫院的點滴，沒吃其他東西，哪來的鉀，

有也是配藥產生過多的鉀吧?

我們真的一頭霧水，但也沒有醫生為我們「解惑」

弟了解服用的藥物種類：有些降血壓藥、降血脂藥、利尿劑等會使血鉀升高，會不會最近便祕又影響鉀拉高一些?

網路資訊：

一般而言，慢性腎臟病患者當腎功能衰退到一定程度以後，身體對鉀離子的排泄能力會變差，容易引起血清鉀離子過高，進而造成病患發生嚴重心律不整，此時若不接受緊急洗腎，恐會有生命危險。

血鉀過高的原因：

1.接受血液透析者，透析不足。

2.腎臟功能不良病人攝取過多含鉀的食物。

3.藥物引起。

4.溶血現象。

5.便秘。

6.腎臟功能不良病人腸胃道出血。

7.血糖控制不良。

8.重度代謝性酸中毒。

9.感染。

Eva：看起來是藥物引起?

Bonnie：目前爸都由醫生在控制，結果顧了這個器官又壞那個器官，醫了那個又傷了另一個....難道就這樣一直循環，直到全壞光光?(真是讓人很氣又無力)

弟：很多可能性都有影響，越來越想轉院...

的確也曾想過轉院治療，但轉院後誰可以有更多的時間投入....光現在而言，每週弟和晏都要固定請二天的早上，Bonnie請一天早上，那麼轉院後呢?

晏：這次應該是沒大便，醫生說鉀主要由大便排出

弟：鉀離子70-80％是由尿中排泄，少部份由糞便中排出。

弟表示這二次插管覺得醫院是否也需要檢討? 爸平日看診用藥也都是在彰基，住院也這麼多天了

Bonnie：爸每天只進食一點點流質食物? 若沒有每天大便也許也是正常的，自己是容易便秘的人，隨便都兩天沒大大

晏：目前氧氣給的很少，甚至也可以不給了，蠻穩定的，但是有給的話，心臟的負荷會比較小

晏：醫生覺得必要洗腎，下午或明天早上會再請腎臟科醫生評估，剛先簽了洗腎同意書，還是會等腎臟科醫生確認

芳：醫生說腎不好，排不出鉀，覺得洗腎改善效果好，但爸未達緊急洗腎程度，很可能評估不會過關

晏：急診醫生覺得洗個一、二次，會改善掉磷、鉀的這些問題，但腎臟醫生會以只要吃藥可以控制就不用洗，所以他說會再爭取看看，這樣爸會比較舒服

今天會維持鼻胃管餵食，若沒問題，會拔鼻腸管

下週一才轉普通病房，主要今天不能轉的原因是骨科醫師說要多觀察幾天，確認鼻腸管拔掉，且鼻胃管穩定(甚至拔掉)再轉出來，不然很擔心轉出來不穩定

晏表示今天爸都在睡覺

芳：小阿姨進去看爸時，把爸叫醒了，爸又討水喝，餵了3次

晏：水的控制，醫生說昨天有再跟家屬(弟)說過了

之後都不能直接大口喝水，都只能用沾的，或含冰塊，不然一下子就超標了

晏：今天會灌腸，都沒大便

弟：怎麼要就一直大，不然就是都不大

12/29(六) 加護病房Day9 (住院第24天) __第一次洗腎

10:00弟、媽、晏、珮、Bonnie去看爸爸

進去幫爸解綁，幫爸擦臉，爸說口渴，用針頭餵他喝5CC

加護病房醫師表示一切狀況還算正常，待會會洗腎

20:00 Bonnie、弟、媽、珮、桂桂去看爸爸

Bonnie：我第一棒進去看到爸流著淚，幫他擦去淚水再擦臉，他又流下淚，問爸爸為什麼哭，他說因為住太久了，我順囗問他，想轉去台中嗎？他說不用，我說但這裡就只是這樣而已，爸滿面愁容，

看到他右邊頸部多了一支中央靜脈導管(血液透析)，用膠帶封著以免感染，看著就覺得很痛，問爸會不會痛，爸說很痛，脖子動一下也痛，爸一直打嗝，餵5cc給他喝，看到滿滿又厚的舌苔就用牙刷沾水幫他刷前半部的舌頭，

他持續打嗝，又想喝茶，又餵5cc滿足他，握著他的手幫他按摩手指，看著他的手臂滿是瘀青(可見護士的手殘功力)，又皺又見骨的手臂讓人心疼，

問他洗腎後有沒有比較舒服，他說應該有吧！又說才洗一次還不知道，爸咳嗽時有吐痰，痰是灰色混濁狀

弟：今天爸還是沒大大，所以晚上又灌腸，然後咳痰次數變多，咳嗽時有發生兩次吐牛奶，護理師有提到要跟醫生反應--鼻胃管餵食看要不要改回鼻腸管，

洗完腎爸覺得頭痛和抽筋有好一點，但是人沒啥精神

唉~進到胃的食物都吐出來了，哪還有東西可以大出來呀!

覺得這些護理師們每天都看著這些病人來來去去，會不會對病人的痛或不舒服已經麻木了呢?

網路資訊：

腎臟最主要的功能就是「做尿」，腎臟病嚴重的時候則無法清除身體上的廢物以及多餘的水份，而造成嚴重的尿毒症

腎衰竭--水太多或血管內滲透壓降低造成，比如心臟衰竭或腎衰竭就是水太多，結果積到肺裡

慢性腎衰竭

第一階段：GFR＞90ml/min/1.73㎡。

第二階段：60～89ml/min/1.73㎡。

第三階段：30～59ml/min/1.73㎡。

第四階段：15～29ml/min/1.73㎡。

第五階段：＜15ml/min/1.73㎡。

第四期腎衰竭期，尿中蛋白質嚴重流失，造成血蛋白營養不足，全身水份嚴重積聚，因此產生水腫、肺積水、心臟衰竭、貧血、高血壓惡化等等。

血中尿毒肌酸、尿素氮上昇、電解質異常，例如鈉降低、鉀上升等等。食慾不振、噁心、嘔吐、氣喘、心律不整等等。

第五期「末期腎衰竭」(爸爸)：隨時都要有進入長期透析(洗腎)的心理準備，當慢性腎臟病進入第五期時，患者的腎功能已不到正常功能的15%，腎臟無法正常代謝運作，進而出現尿毒症的問題。

活出「腎」利人生 掌握低蛋白、低磷、低鈉、低鉀原則

避免可能惡化腎功能的因素：例如濫用藥物（類固醇、感冒藥水、止痛劑、Ｘ光對比劑、某些抗生素、 不明來歷的藥物等）、脫水、心臟衰竭、低血壓或休克、泌尿道阻塞、感染、電解質不平衡等。

開始接受洗腎，在洗腎後會發生頭暈、頭痛、噁心、嘔吐、抽筋、胸悶、冒汗、全身不適等症狀的情形，可能是血糖在洗腎中降低造成低血糖症狀

12/30(日) 加護病房Day10 (住院第25天)

Bonnie早上6:00多情緒來了，又哭了，睡不著

10:00 弟、媽、晏、珮、Bonnie去看爸爸

早上爸沒被綁著，因為昨天吐了，於是鼻胃管又改回鼻腸管了...

右手臂有二個靜脈注射針頭，問了護理師表示一個是注射胰導素，一個是利尿劑的針頭，

爸很虛弱，用棉花棒沾水給爸爸沾一下舌頭

覺得爸的病一直拖著，時間和金錢已經投入很多了，但病始終在原點打轉

20:00 弟、媽(Bonnie沒去，這兩天太情緒化了，嚴重影響到自己的生活了)