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出了加護病房！Bonnie忐忑不安的心，才稍稍穩定下來！

但是世事無常，沒料到才出加護病房一天，...

昨天下午(12/20)才轉出來，隔天早上(12/21)瀕臨病危又轉進去

12/20(四) 加護病房第13天轉普通病房(住院第15天)

Bonnie今天加班到很晚，沒過去醫院

離開加護病房是件值得高興的事

但到了普通病房又是另一個惡夢的開始，自從爸爸住院後，原本平靜的生活被打亂了，每天晚上就是往醫院跑，晚餐都是21~22:00隨便吃個麵包打發，

普通病房的照顧者要記錄飲食、排泄數據

爸爸白蛋白(血清白蛋白濃度低於2.5 g m/dL) 太低，自費注射白蛋白( Albumin )，變成蛋白尿排出

氧氣濃度從45%降到35%

爸爸小腿抽痛很不舒服

弟表示今天骨科醫生-李翼安和腎臟醫生還有呼吸醫生都有過來

晚上Albert過去醫院看看，媽表示自己一個人忙不過來，沒辦法自己一個人顧，擦5次屁屁，爸一直要水喝，又要拍痰

顧的人根本沒的休息，晚上弟顧過夜，

12/21(五) 普通病房第1天(住院第16天)，也是第一外科加護病房第1天

弟7:51表示爸爸又在不舒服了，目前說頭痛、會喘，他早上趕緊請假，但下午他有會議要開，需進公司

Bonnie腦中一片空白，爸身體狀況太不穩定了

弟8:33：氧氣現在調到100%了

弟9:00：爸目前很喘，狀況不好

Bonnie雖然身在公司，但當下的情緒卻是無法靜下來做事

爸表示想要活下去，一直說想要好起來，於是9:10又插管了，要在進加護病房，又是心臟問題，

我們原本天真的以為過二天就可以拔鼻胃管了說

弟9:51：剛醫生表示爸心臟很不好，所以導致肺積水排不出去，造成呼吸困難，

水排太乾淨會傷腎，沒排會影響生命，所以決定要先讓水排乾淨，讓爸爸呼吸穩定，

第二次進加護病房是26床

20:00 Bonnie、媽、弟、四姑去看爸爸

爸爸目前還穩定，屁股超級嚴重破皮，是一整片表皮都掉了，所以會很痛

爸尿布用M號的，紙巾現在是用嬰兒用的

爸爸目前用「噴屁屁3M 無痛保護膜噴劑」590/瓶，持續有在大便沒辦法擦藥

爸爸右小腿肚抽筋很痛，大約一分鐘就抽一次，真的太頻繁了，查了資料說是腎不好就會常抽筋

弟：目前護士每2小時都會幫他翻身，但是爸會亂動，自己有時會在翻回來

12/22(六) 加護病房Day2 (住院第17天)

10:00 Albert(放假)、媽、弟(放假)去看爸爸

弟：爸目前呼吸穩定，精神都可以，氧氣30%，呼吸因為心臟功能只剩20% ，正常人為50-70%以上，醫生說這兩天觀察他排尿狀況看可不可以自己把積水排出來，排出來後肺部呼吸狀況穩定，希望下禮拜可以拔管，但也是要慢慢訓練+觀察後才拔

晏：心臟功能沒改善，只要爸走路還是什麼的，可能又馬上會有問題，應該要看心臟有什麼治療的方式，不然再拔管還是有一樣的問題

弟：心臟只有用藥維持功能，但是他水分吸收要減少

註：心臟衰竭表是心臟這顆馬達因為某些因素導致力量的衰退，無法正常將血液打出到全身循環，導致身體各部的需求無法被滿足。

弟：醫生現在著重在呼吸，再來才來看其它，到時再看看他水份攝取，往後治療，醫生目前只提到水要減量

晏：他目前就只有注射牛奶而已啊，也沒喝什麼水

弟：今天又買一罐「康威蘆薈清潔泡沬」320元/瓶，讓他大便時清潔比較乾淨，有跟醫生反應大便次數要減少，藥物上會做一些些止洩，爸昨天大5次，現在用藥讓他減少次數

20:00 弟、媽、晏(Bonnie上班到晚上頭很痛沒去醫院)

12/23(日) 加護病房Day3 (住院第18天)

10:00 媽、弟、晏、Bonnie、四姑、小叔、小嬸、大姑去看爸爸

小方巾泡在裝熱水的小杯子，帶進去幫爸擦臉，

Bonnie輪第二棒進去才幫爸爸鬆開手套及解綁，爸爸都迫不及待等著手被鬆綁，護理人員在忙別床的病人，

先拿小方巾讓爸自己擦臉，他擦了幾次眼睛，很著急的樣子，要他慢慢來，

幫爸餵茶，護理師說他容易嗆到，只能用吸滿水的棉花棒讓他溼潤口腔，

爸爸一直想我們幫他擦臉，前後擦了4~5次，

爸又咳痰了，護理人員幫他抽痰，痰有比較少了，

有打利尿劑及靜脈注射(直接將藥物利用針管注入靜脈)

問爸今天好不好，爸都搖頭表示不好，護理師表示爸爸都沒在睡覺，Bonnie看爸爸的小腿一直抽筋，這樣要如何睡的著

20:00 弟、Bonnie、Albert去看爸爸

晚上下雨又冷，媽有點感冒，因此沒去醫院，Albert開車載Bonnie去，停地下室三樓30元/H

爸晚上很激動，任性及任意的做大動作，迅速大側翻或雙手直接一起快速往上舉，完全不管手腳上的管子及針

他想表達他的痛苦，Bonnie看著都覺得好痛好痛，也好想哭，越來越害怕去看他了，看到他累，Bonnie也好累

弟：他是很痛阿，但是他也很想好，所以只能幫他多多加油，給他信心，盡量滿足他

爸又咳痰了，護理人員幫他抽痰

探視完爸爸，Bonnie晚上回家路上及到家後都在哭，看到爸爸這樣痛苦，也會想到以後自己要是沒人顧，會很可憐

12/24(一) 加護病房Day4 (住院第19天)

10:00 晏(請假)、媽、大姑去看爸爸

晏：今天拍X光，肺水腫狀況改善一半，星期三會再拍一次，看情況是否再改善，若有，星期四可考慮再拔管，然後拔管後再觀察1~2天，若沒問題，可轉普通病房

弟：又到假日去，可以就看能不能禮拜五或六轉病房，不然禮拜日又多呆一天

晏：心臟功能剩20幾%，不會好了，只能好好保養，延緩退化，保養方式-水1000CC/天、塩3g/天(含所有食物)，若沒嚴格控制，可能又會加速退化，每天量體重，不可增加超過0.5公斤(以出院體為基準)

腎方面--有抽血檢查，尿毒高於上週，星期四會再抽一次，若再升高，會和腎臟科醫生討論建議洗1~2次腎

目前有持續用利尿劑，但出院沒有辦法像在加護病房一樣照顧，所以水、塩是重點。

依狀況還是免不了長期洗腎，到時需在手上放一條血管，放完2週才可洗，這等心臟評估穩定建議可先放，短期1~2次會做腰打針進去洗，待星期四評估

腳抽影響睡眠，應該是腎引起的

爸今天有伸懶腰，也有自己用棉花棒擦嘴、也有自己擦臉，問了也有點頭之類的，沒有情緒上的問題，今天開始訓練呼吸了，但因為肺還有水腫的關係，不會一次調降很多，也比上次的速度放慢，直到星期三搭配X光狀況才拔管

屁股問題，會再加1包止洩劑(變2包)，昨天大8次，看能不能再改善

爸精神OK，問也會回，但到10:20就睡著了

20:00 弟、媽去看爸爸(Bonnie加班沒去)

買：保護噴膜、美容巾、濕紙巾

12/25(二) 加護病房Day5 (住院第20天)

10:00 晏(請假)、媽、二姑、二姑丈、三姑去看爸爸

晏：爸今天狀況很穏定，有持續練習呼吸，預計明天X光狀況水腫有退，明天就可拔管，後天抽血確認尿毒數值有無升高

爸腳抽是腎引起，洗腎把尿毒洗下來，會改善抽的次數，但腎不好，是鈣和磷的不平衡，鈣可補充，但磷只能控制食物，非常嚴格控制

晏：大便昨天7次，只少了1次，但護士說傷口有癒合的狀況，表示有改善了

弟：爸的流質牛奶有放塩，是營養師調配的，說要補充納

晏：骨科醫生都很早來，護士說醫生說正常

早上會客時間結束，媽說要走了，爸捨不得的握著媽的手

網路資訊：當腎臟出現毛病，您在飲食中攝取的磷便會慢慢積聚在血液中，久而久之，高磷水平導致骨骼中的鈣流失，令骨骼變得脆弱及容易斷裂。

鈣和磷可以在您的皮膚、血管、心臟、肺、腦及眼睛中形成結晶體，導致痕癢、關節疼痛、動脈硬化、肌肉和內臟受損的問題。

一般人肌酸酐正常濃度指數為1.3，若超過1.3即表示腎臟開始有問題，指數達到6以上，就必須考慮洗腎，指數達到10以上，代表腎臟已嚴重病變或衰竭，完全無法排除肌酸酐，在臨床診斷治療上，幾乎已與洗腎畫上等號。

Bonnie：上次12/20下午也是所有狀況都觀察ok，肺水腫(肺積水)也都ok，才轉出普通病房，

一夜之間，隔天7:00就又因肺水腫導致呼吸困難而再次轉加護病房，有問護理師說是否沾嘴巴的水導致肺水腫(肺積水)，護理師表示不是-由嘴巴進的水會到腸道去，肺水腫的水是由皮膚滲透或體內器管的滲透，

這次若又是在所有狀況都穏定的狀況轉出，又如何預防上一次的情形?

晏表示醫生說：心臟功能只會變差，不可能變好了，所以因心臟導致肺的問題是無法改善的，目前只能藥物控制沒其他方法。

肺的部份，等明天積水退掉，就是要更嚴格管控水的攝取和鹽份的攝取，讓腎也是別再惡化了，才不會有排水的問題。

醫生聽起來其實就是建議洗腎，看能不能改善，但由腎排水不良和心臟功能退化，而導致肺的問題，

醫生說他們就是評估爸的狀況，可以才會拔管、可以才會轉普通病房，但器官的不良，就是持續進出，直至某一次可能來不及就結束了，

病人只能靠自己和水和鹽的控制，若可以控制好的話，就還有一段時間，若控制不好，就是可能馬上

做能做的，做到那一天就那一天吧，其他的就不要想了。爸還是很想活，很想出來，所以就跟他說會好會好會好就對了

20:00 弟、媽、Bonnie去看爸爸

進加護病房時，爸沒被綁著，護士說因為要會客了，剛解開

爸今天狀況穏定，有持續練習呼吸，持續用利尿劑，Bonnie幫他剪眉毛，因為看爸眉毛太長太雜會刺到眼睛

爸一直想我們幫他擦臉，摖了4~5次，第一次住加護病房時爸會一直討茶

今晚問爸要不要，他意願不高，嘴巴緊閉，後來要求幫他嘴巴沾點水，他才張開

爸咳痰了，護理師幫他抽痰，痰很少伴有血絲

爸左小腿肚仍一直抽筋，Bonnie幫他按摩還是幫助不大

我們準備離開前，護理師幫爸抽血

媽：上次出普通病房就只有擦屁股及喝水，他很任性，一直喝水，正在忙幫他擦屁屁時他又要喝水，稍微慢一點，他就會一直吵，一直吵，但怎麼喝就是無法滿足對水的需求，還是吵著說我就是要喝水，不然我用錢向你買…..

結果因為肺積水又轉入加護病房

希望明天順利拔管(第二次)，喉嚨不要傷到