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12/16(日) 加護病房第九天(住院第十一天)

10:00 Bonnie、Albert、珮、媽去看爸

弟去參加路跑來不及過來

爸今天很痛苦，輪值護理師幫爸綁起來，可能太忙了，沒在注意爸的需求

我們幫爸手解開後，他一直扶著右大腿開刀部位，很痛的差點流眼淚，皺著眉頭

離開醫院後，珮載媽去買不二家，下午想出去散散心，結果選錯地點，到台中outlet人擠人，沒一會就離開了

20:00 Bonnie、Albert、弟、媽、晏去看爸

爸手腳被綁著，兩腳上都插著軟針

護士表示爸爸一直想要下床，

爸想要寫字：第一次寫茶，Bonnie便以棉花棒幫他沾沾嘴巴，

後來開始幫他按摩時，他又想寫字：茶，用多一點

於是又以棉花棒幫他沾沾嘴巴

Bonnie和爸說明天要插到腸子的事，爸嚇的眼睛張很大，很害怕的樣子

爸這二天都沒進食(只有打營養針)

爸晚上咳嗽了2次，

不知道現在咳嗽是拍痰的關係，還是沾水之後比較會咳

弟說再過兩天比較好時就會轉到普通病房，爸便激動的咳嗽，

爸又想寫字，雖然看不太懂，但好像是想出院

弟也覺得是想出院，Bonnie有點嚇到，當下給Bonnie的感覺是好像不想治療了

弟：氧氣濃度目前是30%，精神狀況還不錯，禮拜一安排照X光，再看看肺部狀況如何

珮：感覺吐是因為插管不舒服和有痰的關係

Bonnie：護士說在病人清醒的時候做，不敢想像爸明天怎麼熬，想到就覺得好痛，應該會發瘋吧！

珮：在爸有意識的情況下，就想說要做什麼應該順從他本人的意願，畢竟痛苦的人是他，其實我也覺得放那個沒用，還有可能有後遺症，想說他要喝鮮奶就給他喝，要喝茶就給他喝，他也知道喝會吐，可是還一直要求，表示他不怕吐，也表示喝不會吐，所以感覺不是喝吐，是有痰吐，只是進了加護病房好像不是想怎樣就怎樣了

弟問如何把管子放到12脂腸?是內視鏡置入法

12/17(一) 加護病房第十天(住院第十二天)

珮：感覺加護病房是一個沒有人性的地方，這樣頭痛醫頭，腳痛醫腳，絲毫不管病人的感受，做的一些所謂對病人好，結果還沒幫助到就延生更多負面的影響，比如又傷害到其它器官...

10:00 弟、媽去看爸

弟：早上爸精神沒很好，護士說他都晚上活動，白天睡覺，因為現在日夜時間可能亂了，他一直想睡覺，他還是被綁著

目前狀況還可以，有在進步，X光顯示肺部有比較好，這兩天都有用營養針直接打到血管去吸收

鼻腸管插好後，看他進食狀況，穩定明天有機會考慮拔氣管

有問咳嗽，可能是有痰所以會咳嗽，再來就是管子在喉嚨，有時動到也會想咳嗽，目前拍痰有持續在使用了

下午插鼻腸管

晏下午請假載她婆婆去彰X看診

20:00弟、媽、晏去看爸

Bonnie加班沒去，

弟：今天管子裝上去了，牛奶也開始餵食，小量灌入，持續觀察爸消化狀況

康威 蘆薈清潔泡沫(免水洗乾洗液)236ml/瓶

大號的次數好像太頻繁，是不是藥量需要調整，不然屁屁都快開花了

Bonnie：不是沒進食，怎麼會有東西大?之前還在便袐，是今天才一直大嗎？是拉肚子的还是硬便?

弟：應該是稀稀的那種吧，可能是便秘之後，所以有用腸胃蠕動的藥讓他大號

弟：晚上看爸都在睡覺，護士說醫生給他藥要讓他休息

Bonnie：應該是下午痛到不行，才打鎮定劑吧！

弟：現在餵食少量牛奶，說要看看會不會有脹氣，然後明天早上等醫生看下一步

氧氣濃度還是30，護士說氧氣濃度最低就是30了，呼吸狀況都還正常

再來是看吃的如何，有無脹氣，明早決定下一步

12/18(二) 加護病房第11天(住院第13天)_拔氣管內管

10:00 Bonnie(請半天)、媽去看爸

醫師講解拔管同意書及可能的危險，Bonnie簽了拔管同意書，護士表示待會會客完會進行拔管，危險期是拔後24小時，請弟要注意手機，若沒接到是好事

爸早上精神不錯，爸說明天想回家，一直在說想回家，想阿珮、阿銘... 想牛奶

爸在生氣，好像不想治療的樣子

護士讓Bonnie看爸屁屁的照片，二片屁屁都紅紅的破皮很嚴重，有買噴屁屁的藥給護士

Bonnie買完東西拿回加護病房時，護士正在幫爸爸清屁屁，Bonnie看到爸的屁屁真的紅通通的，不知是否躺太久了，算縟瘡嗎?

買：鼻導管(成人鼻導管切管，拔管後用的) 900元；”康威”適透膜粉 30gm/瓶 275元；美容專用巾45GR 125元；長條型成人尿片 200元

Bonnie和媽聊著，希望拔管成功（能自主呼吸），然後能出院再一起過幾年日子，但拔管之後如果再度呼吸衰竭的話，決定不要再次插管，媽媽說太痛苦了

20:00 弟、媽、 Bonnie、Albert去看爸

爸爸晚上終於有爸爸的樣子了

爸爸一直講話，聽到爸的聲音真好，喉頭腫脹，雖然聲音很沙唖，但至少不用筆談了

爸爸一直說他很痛苦，左腳小腿肚很痛，右腳是手術地方痛，還有屁股很痛，

說我們都不知道，說著說著他情緒來了，眼角二度流淚

之前都不知道他左腳小腿肚很痛，是抽筋的痛，

爸爸還是在討牛奶喝，Bonnie有帶去，但護士說不行，用沾的也不行，說還不適合胃有東西

有問爸爸喉嚨會不會痛，

但他說全身都痛，一直埋怨我們都不知道他的痛，埋怨護士把他翻來翻去，弄的他很痛

Bonnie覺得拔管後說話應該很傷喉嚨，勸爸少說一些，至少不要一直吸細菌，但護士說我們來之前他就一直在說話了

爸爸說每天都一直向媽祖祈禱

珮：沒有問還有什麼噴喉嚨的，之前那一罐他不要不是嗎?

爸說他現在有大大也沒感覺，就是他大大了，卻不知他有大大

我們要離開時，他就在期待明天誰幾點來看他

弟：爸目前呼吸都還不錯，痰也可以自己咳出來，心跳不穩，靠藥物控制

Bonnie：晏，記得 先幫爸解綁、餵茶、按小腿肚，爸腳指頭無法動，也幫他按一下，另外爸話一說多就容易激動，也傷聲帶，就安撫他不要說太多

買：尿布、牙刷

明天問何時可以出普通病房，只是媽要去北部了(陪芳到林口去動手術)，轉普通病房誰要顧?

明天早上只有晏過去，如有轉普通病房，就先處理一下

弟：4:30下班再過去接應，如明天順利轉病房，我禮拜四、六請假，還有晚上部分我會顧，禮拜五看看誰早上有時間，我4：30才能過去

明天問醫生大便問題

爸目前呼吸都還不錯，痰也可以自己咳出來，再來就是進食、大小便

明天也可以再了解一下肺部狀況

12/19(三) 加護病房第12天(住院第14天)

10:00 晏、媽、大姑去看爸

早上精神還蠻好的

晏：爸明天1點可轉普通病房

晏：今天有簽自費鈣片220

晏：爸今天一直說喝鮮奶，都討不到

芳：爸說等1瓶牛奶等那麼久都沒來，他都可以買10瓶來喝了，他要喝牛奶才有營養，爸說要熱牛奶，不要冷的，要自己喝，不要管子餵，之前吐是餵太快，爸生氣，說他很正常，喝不到牛奶，誰來都沒用

晏：護士說會拿他正在灌的牛奶弄一小口給他喝，像他現在喝水那樣，但還是不能喝比較好，今天加護病房醫生不太理我，好像比較忙，一直在處理別床的事，

今天都是聽護士說的：目前肺的狀況OK，心臟藥和利尿劑還是有持續給，牛奶一小時50cc，從我們要離開時，會調整增加牛奶吃的量，大便問題，因為躺久有可能就會變的沒有知覺，

在明天轉普通病房後，要讓爸坐起來，若不暈，讓他走過二三步，建議讓他可以坐馬桶，練習上廁所，要上廁所，就要去拿助行器

鼻腸管何時拔，還不知道，等轉普通病房再評估

目前爸雖是自己呼吸，但提供氧氣的方式有「氧氣罩」 、「二根放鼻子那種」和爸現在用的這種，爸用的是三種之中氧氣濃度最高的，所以還要觀察若換成另二種氧氣濃度比較低的，是否在呼吸上還是穩定

噴屁屁的護士有說剩一些，可能再過二天就要買了

在加護病房的角度，今天就可以轉出了，但爸的主治醫師骨科醫師早上也有去，說建議再觀察一天再轉出，

而明天要等電話通知，但我問說我們有上班要請假想了解時間，護士才說他們都安排下午1點到1點半把病床轉出去，可是還是要看普通病房的病床狀況

今天我停車比較晚進去，爸說時間到了都還不來，想喝一瓶牛奶要了那麼多天都要不到，說我們都沒用，說他沒事還把他送進去裡面，還說我們都是笨蛋，那裡都沒人，為何不能一直看他，要等時間

今天爸有坐起來，可是好像5分鐘就開始暈了，所以要走時又把他放下去

他說他喝鮮奶才有營養，喝了就好了，他說了算，我們都不清楚狀況

原本媽今天要陪芳到林口動手術的，但手術改期了(2019/1/3)，媽可以去顧爸爸了

20:00 媽、Bonnie、Albert、弟去看爸

Bonnie和弟先進去，爸還是想喝牛奶，但護士表示爸有胃潰瘍，不能喝，而且還插著鼻腸管

用注射針管餵開水給爸喝，但這樣的量根本解不了他的渴，

這兩天都希望爸拔管後能好好休息，養足精神，但爸都說他痛的睡不著，護士表示有給他打鎮定劑，床角有台鎮定劑的機器，應該是他太躁動才打的，副作用很不好

後來Bonnie便先出去換媽進去

12/20(四) 加護病房第13天轉骨科普通病房(住院第15天)

10:00婷、媽去看爸

11:30弟接到醫院電話表示可以轉普通病房

中午轉到普通病房707C

弟下午請假，去顧爸爸，之前痰液檢驗好像沒下落

15:30弟：阿爸一直要喝水，喝了還想喝，今天骨科醫生和腎臟醫生還有呼吸醫生都有過來

腎臟醫生：腎功能又在這次手術後，變得更差了，之後有可能要洗腎，剩下10%不到吧，醫生說有危險就會洗了

15:30弟：護士說爸爸血清中的白蛋白濃度太低(標準值是在3.5~5.8g m/dL)，要自費補蛋白6罐，一罐1900，晚上會打白蛋白

18:00弟：爸喝水喝不停，一直唸都沒停，從出來唸到現在，一直大便，一直擦屁股

醫生到病房的時間不一定，得有人顧著才不會錯過病情

現在沒什麼治療，讓他訓練尿尿，大便，吹氣，喝水，才能慢慢拔管，氧氣濃度從45%降到35%

網路資訊：

腎病飲食：適度控水+低蛋白飲食

蛋白尿是指每天尿中的蛋白量超過150毫克，一般民眾接到健檢報告，會依據當次尿蛋白的數值，可分為「陰性、微量、1+、2+、3+或4+」。若報告為陰性，則代表當次尿蛋白少於10mg/dl；

若報告為4+，暗示每天約有1萬毫克的尿蛋白從尿液中流失；一旦報告顯示1+，便達到臨床上蛋白尿的定義。

對腎臟功能不佳的患者來說，飲水過量會導致身體無法排出多餘水分，進而造成高血壓、水腫、心臟衰竭等問題，若累積於肺部，則會導致呼吸困難。

另外，腎病患者如攝取過量蛋白質，身體會將蛋白質代謝、轉化為含氮廢物，並由腎臟負責過濾，使得腎臟病加劇，反倒更提早面臨洗腎的結果。

周哲毅醫師提醒，許多腎臟病病友擔心飲食不當，導致病情加重，反而對盤中飧興趣缺缺，長期下來可能造成營養不良，不利於病情。

其實，只要遵照醫師及營養師量身設計的菜單，病友仍能攝取優質蛋白質，享有正常人生。

珮：糖尿病患者就是比較沒辦法吸收蛋白質，會變蛋白尿，之前懷孕時說什麼吃高蛋白好，結果吃了變成得了糖尿病，沒辦法負荷，變成攝取過多吸收不了

晚上媽回去洗澡，

19:00弟：晚上有人過來嗎(晚上Bonnie加班沒過去)

20:00 Albert過去看爸爸，Albert說看到弟顧爸爸很累，一刻不得閒，爸一會喊哪裡痛，弟幫他按摩又幫爸拍痰，一次要20分鐘，顧得很累

總之，出了加護病房！Bonnie忐忑不安的心，才稍稍穩定下來！