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11/12(二) 爸爸住院第16天，轉加護病房第1天

弟表示爸從晚上到隔天早上都在嗜睡居多，原本晚上都會起來的，昨夜顯的有點反常

手上的淤青還是在

醫師9:00左右來，心臟血管內科楊X博醫生都沒來

爸早上10:00開始洗腎，洗腎時，心跳不穩，血壓太低，因此洗半小時便停掉，等到11:10才來帶回病房568D，

弟餵爸爸喝了些牛奶

13:30爸爸又開始翻來覆去，又吐，

嘔吐且完全無法進食，叫護理師來看時剛好又在睡了，

護理師問爸爸有沒有哪裡不舒服，爸爸又說沒有，護理師就走了，

爸爸一會睡，一會又咳又吐又嗆到，腹部腫脹、一直反反覆覆的腹痛、嘔吐

14:00 肝醫生來看了，呼吸有正常，爸爸一直咳嗽，在醫生面前吐好幾次給醫生看，醫生說可能是吸入性肺炎，要再轉給加護病房

醫生：看給藥之後有沒有好轉，現在你爸心臟、肝臟、腎臟都是問題，算是多重器官衰竭

然後發一張"病危通知單"，要弟做好打算，

護理師來抽血去檢查

15:10 弟表示爸爸嗜睡、呼吸不順，現在氧氣快不夠了，呼吸急促，心跳不正常，血壓低，醫師來打抗生素，驗血和肺部X光，

爸發燒了，等檢驗報告

16:00醫師表示若要轉加護病房，要先插管，不然加護病房不會收

弟陷入掙扎，他一一打電話問我們的想法

Eva表示插管就只是有呼吸的活著而已，

Eva、媽不同意插管，Bonnie、弟、晏同意插管

如果選擇不插管，爸再過一會就沒了，選擇插管，我們還可以看到爸爸

真的太突然，Bonnie還是無法接受爸爸將離開，還是希望盡一切方法爭取爸爸存活的機會。

對於爸爸而言，需面對的「是生命的長度重要，還是生活品質及尊嚴重要？」，相信爸爸選擇的是延長生命

對於我們而言，需面對的是「會不會內疚？」

目標不同，做的選擇就不同。但這沒有對與錯，只是思考的角度問題，做出了選擇，就要學著去承受

16:30 插管 (指的是插入呼吸管，又稱為「氣管內插管」。)

網路寫著：

插管是將氣管內管經由口腔或鼻腔、穿過喉嚨、聲門和聲帶再進入氣管，一般會接上呼吸器幫助病人呼吸。

扳開爸的嘴巴，先將喉頭鏡的尖端塞進喉嚨深處後往上挑起，接著把直徑約一公分粗的氣管內管經過嘴巴、喉嚨及聲帶塞到氣管深處。

氣管內管達30公分，會從鼻腔經由口腔深入肺，不僅放置過程不舒服，插管後無法講話、吃東西，一定得再插上鼻胃管

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床頭明明寫著右手禁治療，不知何時爸的右手被紮了針???

醫生：爸爸肺浸潤(肺部發炎，造成肺間質組織的水腫)，臭酸牛奶感染，鉀太高(鉀離子過高會引起心律不整)

爸爸住院這幾天，每天都只餵醫院送的奶粉泡成牛奶及藥而已，為何還會肺部發炎及鉀太高?難道醫師用藥不當?

下班後大家紛紛趕到醫院，晚上，我們集聚在病房，氣氛相當凝重

肝醫師表示爸爸是肝病第二期，出現多重器官衰竭-呼吸衰竭、低血壓、腎臟衰竭、心臟衰竭

爸右手膨脹，腹脹嚴重，體內氣太多，肚子鼓起來像懷孕，脹得很大，明顯鼓音

像是否腸阻塞造成腸子的內容物無法正常的通過消化道

護理師要我們帶冰枕幫爸爸退燒，在病房等著，要等進加護病房

這段時間，我們看著爸爸嘴巴流出血來，直接引流排掉，應是稍早插氣管內管傷到了，看爸咳嗽又因插內管的痛苦反應，真的好痛好痛

Eva19:40也由台南趕來了

20:00轉內科加護病房12床，原因寫著"呼吸衰竭"，需到加護病房監測生命徵象接受抗生素、升壓劑、呼吸器、輸血等等的維生措施

簽了導管置入同意書：靜脈導管、動脈導管、暫時性透析雙腔導管

我們在外面等了2個小時，不敢離去，因為醫生表示在導管安置過程中，也有休克的可能

(後來晏先回去了)

這段時間，加護病房外的休息區，除了我們，就只剩在等候手術病患的家屬

感覺時間過的特別慢....

22:00 讓我們進去探視，看看爸爸，爸爸血壓偏低，

看到爸爸頸部安置動脈導管，左手安置靜脈導管，有在注射升壓劑

11/13(三) 爸爸住院第17天，加護病房第2天

10:30-11:00 媽去探視

護理師表示洗腎不太順利，有睹住的感覺，說等媽會客出來後再處理一下

爸爸眼睛也只是張開看一下

媽媽表示醫生說的很樂觀

每位專科醫師在不同疾病的思考及治療策略不同，而且並非每位醫護人員都熟悉末期病人的照護方式，
有時一句話：「要做好準備」往往讓家屬陷入糾結。
有時無心說的一句話：「再過幾天就可以拔管了」往往又讓家屬出現曙光。

19:30~20:00 弟、媽去探視

弟：爸眼睛張大，但是無神

11/14(四) 爸爸住院第18天，加護病房第3天

Bonnie 請假一天

10:30-11:00 Bonnie和媽進加護病房

爸爸醒著，意識清楚，但病情不太樂觀，爸爸眼睛張的大大的，但是是絕望的眼神

Bonnie看到這一幕就哭了

護理師：洗腎還是有問題，血壓會掉，而且血流不回去爸爸的身體裡面

看到慌張的護理師，經驗不足，真是叫人擔心

Bonnie 簽同意書，原本爸爸的暫時性透析雙腔導管是在右邊的鼠蹊部(腹股溝)

需要改由左邊重新置入，表示爸爸又要重新受苦一次

主治醫師沒有說到什麼，Bonnie問他：我爸爸的肚子鼓脹的很嚴重，要如何緩解？

主治醫師：只要監控數字正常自然就可以緩解

(是沒錯啦，不過怎麼聽起來像很官方的說詞)

護理師表示：血壓還是很不穩定，還沒脫離危險，升壓劑用到最高劑量了，血壓才得以穩定

網路資訊：升壓劑的副作用是會引發血管收縮，降低週邊動脈血液供應，造成末稍循環器官的損害，

血壓太低，下肢末端發黑，腳趾壞死，雙手雙腳可能都會變黑，越來越往上擴展...

網路資訊：肝臟衰竭、腎臟衰竭、心臟衰竭會引起腹水，水跟鈉會從血管滲出至腹腔，而產生源源不絕的腹水
腹水量多到3000cc以上時，有可能會出現呼吸困難

護理師要我們利用爸爸意識清楚時，趕緊和他說說話

媽問爸：活的這麼痛苦是為什麼?爸沒有任何表示，

護理師表示也有和爸說也許下一刻就需急救或飛走了(沒了)

護理師問：「病人已使用最高劑量的升壓劑，當爸爸遇到生命危險時，要不要做心臟按摩或電擊急救？」

爸爸選擇不進行心臟按摩或電擊急救，我們也是一樣

這些急救只是摧毀身體、延長瀕死的過程而已，又無法延續生命，對病人來說是折磨，對我們來說是煎熬

(電擊會造成皮膚損傷，心臟按摩時肋骨會斷裂)

19:30~20:00 晚上來的人好多，Bonnie和媽、弟、婷、芳、小阿姨、大姑、三姑、四姑、五姑、阿慶

大家都是緊張惶恐的心情，但人太多，一直輪來輪去的，沒有品質

爸被插滿偵測器，耳朵也被夾住測量，飽受折磨

珮的想法：當初同意插管的那一刻起就註定會飽受折磨，只希望爸趕快解脫，現在不是爸想不想活，是他想好好的活，可是已經做不到了，只能茍延殘喘的活，沒有自由的活，這是他要的嗎？

芳的想法：爸想活，想回家，才會一直撐住，意志還很強，只是無奈無助又痛苦，在掙扎在求生，但沒勇氣決定，別讓爸心死

晏的想法：我們都尊重爸的意見，若爸想繼續努力，我們就陪伴他，幫他加油，若爸在最後想要回家，也會跟醫院溝通，不管如何，有一天還是會走到那一步，先準備好，才不會到時手忙腳亂

爸今天眼神比昨晚好，眼神很有神，眼睛張的很大，意識清楚，要多跟他說說話，但看著那雙變黃的眼睛(深度黃疸)就說不出話來 

晚上和爸爸說腳趾頭要動一動，不然都發黑壞死了，爸爸有趕快動了一下，爸爸求生慾還是很強的

晚上洗腎有順利了，所以肚子有消了一點點

使用了第二種升壓劑，血壓還是在臨界值

護理師表示爸血壓不穩，脫水只脫了50CC就停了，但一天下來食鹽水和牛奶的量及其他的輸液就遠大於50CC

心臟不能太多水，但施打的這些都是水份，加重心臟的負擔，

腎臟功能異常，過多的水無法隨尿夜排出，會堆積在體內，腹部積水，便造成「水腫」

很難取捨，總是救這個器官，就壞另一個器官

身體的血液量因缺水而減少，會使血流無法迅速到達頭部，

網路資訊：收縮壓低於90毫米汞柱，舒張壓低於60毫米汞柱，只要其中一項符合，就可稱為低血壓，會讓人感覺暈眩無力。

爸爸身上的瘀青紫斑愈來愈明顯，手背水腫(浮腫)腫得像麵龜

這台是幫爸爸溫暖身體的

爸爸右脖子上CVP（中央靜脈導管）、左鼻NG（鼻胃管），還有氣管內管，點滴裡加入了升壓藥，勉強維持著他的收縮壓在100 mmHg上下。

心臟腫大積水，尿排不出來，四肢腫大，全身蠟黃，腹脹的情況益發嚴重，並且腹部開始變硬

肚子脹大像是吹飽的氣球，表皮也因為撐得很緊被拉到很硬 

網路資訊：

糖尿病人的足部可能出現下面的一系列變化：先是腳部水腫，接著是腳趾發黑、腐爛、壞死，嚴重的則有截肢的風險。

所謂休克，就是指：

1. 廣泛性而且嚴重的血液灌流量不足。

2. 在臨床上，如果收縮壓小於90mmHg，或是收縮壓比平常監測的再低30-40mmHg，並有同時發生組織灌流量不足的狀況時，我們就稱之為休克。

組織灌流量不足，簡單的例子如下：

1. 當腦部血液灌流量不足時，就會發生意識不清或是昏迷。

2. 當腎臟灌流量不足時，就會有寡尿的狀況發生。

3. 周邊組織灌流量不足時，就會有四肢冰冷或是發紫、發黑的狀況發生。

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水腫指血管外的組織間隙中有過多的體液積聚

我們身體的組織間充滿液體，這些液體在組織之間不斷地交換與更新，但是這些組織間液的量卻是相對穩定的。維持這種穩定狀態有賴血管內、外以及體內、外的液體交換能夠維持平衡。

如果這兩種平衡因故遭受破壞，就有可能導致我們的組織間隙或是體腔中有過多的體液聚積，造成水腫。

一般會引起血管內、外的體液交換失去平衡的因素有︰

1. 細血管內的靜脈壓增高（例如血容量增加），導致毛細血管的流體靜壓升高。

2. 血漿蛋白減少（例如肝硬化導致血漿蛋白合成減少），導致血漿膠體滲透壓降低。

3. 因為發炎等因素，導致微血管壁通透性增高。

從範圍來看，水腫可以分為「局部水腫」與「全身性水腫」。局部水腫可能是靜脈阻塞所造成，例如深部靜脈血栓、血栓靜脈炎、上腔靜脈症候群；或是靜脈血管受壓迫等所造成；其次是淋巴水腫。

11/15(五) 爸爸住院第19天，加護病房第4天

10:30~11:00 二叔.大姑.二姑.四姑.二姑丈.大姑丈.媽.晏.弟

晏請假，醫生說：右肺水腫有改善。升壓劑有兩台。

吸收不好，今天胃管要改到鼻腸管。黃疸未再測，9.7。升壓劑觀察至下週，若可以拿掉，才可以拔管，主要還是心臟不好造成

目前所有器官都在危險邊緣，但又沒有立即性危險，最擔心若突發腸缺血，可能1、2天。

網路資訊：

急性腸系膜血管缺血性疾病：突發劇烈腹痛，腹部無明顯體徵，伴有噁心、嘔吐、腹瀉，發病6-12小時後，患者腹痛症狀稍減輕，但出現麻痹性腸梗阻，

出現明顯腹脹、血性嘔吐物或暗紅色血便。患者起初腸鳴音亢進，後期腸鳴音消失，並出現明顯的腹部壓痛、反跳痛及肌緊張等腹膜炎表現。

並出現發熱、心率快及血壓低等感染中毒休克等全身表現。

爸會點頭，意識清楚，醫生說要多鼓勵，有點喪志

腎用漸歇性洗，只洗毒素，未脫水，目前爸沒尿了

還是持續用杜化液拉肚子腹瀉

請晏問醫生為何爸的肚子脹氣嚴重?

晏：脹氣因為腸胃吸收差，胃不好還比較好改善，腸不好很麻煩，較擔心腸的問題

腳指頭還是黑，有叫爸爸腳趾頭要動

今天二叔有拿艾草芙蓉水幫爸擦

弟：今天手腳有叫他動一下，都還會動

爸今天比較愛睏，還是都聽得到我們說話，所以還是多給他鼓勵

當血壓值OK時，心跳值就變很高

11/15(五) 19:30~20:00 媽、Bonnie、弟、大姑、阿如、珮、Mindy

升壓劑移掉第二種，但第一種還是用到最大的劑量

洗腎(透析)無法脫水，早上嘗試脫水，血壓就開始掉(因為心衰竭)，血壓低腸道會因缺氧而有腹痛，血壓低會胸悶或抽筋酸痛、休克

體內水分只進不出，卻又無法藉由血液透析手段輔助排水，到底該怎麼辦???

持續給予止痛劑、升壓劑、心臟用藥，牛奶、血糖藥也有吃

雙手、身體都水腫，水分滯留在身體裡，組織液堆積滲透，爸會頭暈

問爸嘴唇是否要沾水，爸搖頭(以前爸會一直想要水)

爸病痛纏身很累、很痛，但又無法說，一直飽受折磨，眼睛張開一下就又閉起來

醫生表示鼻胃管明天才要改到鼻腸管

爸每次的手都被套上乒乓球手套後外加綁在床沿，幫爸解開手，幫爸把手按一按、動一動

爸的右手裝洗腎瘻管，完全無法舉高了，應該說已經廢了

醫師表示爸狀況不好，血壓偏低、生命跡象不穩

每天的輸液很多，組織液堆積滲透，但卻無尿

感覺爸爸只剩這幾天而已，Bonnie突然想放手了，有問爸爸管子拔掉回家好不好，他沒回應也不想理Bonnie

網路資料--積水會由四肢到肺再到頸部以上，直到死亡

『放手』是可以穿越傷痛的方法，不代表放棄，而是讓爸身體不再受苦，讓爸飛翔，讓爸走向另一個旅程

只要沒和醫師說要善終，醫師團隊會照急救sop全部做完每一項程序和步驟，直到搶救到宣告死亡--「一路救到掛」

爸爸每天24小時面臨水分蓄積、疲倦、疼痛和呼吸困難等症狀，和治療過程的痛苦的「死亡套餐」

網路資訊：

腎臟會過濾血液，移除體內代謝廢物並平衡水分電解質。

腎臟的主要功能在排泄廢物維持體液及電解質平衡，一般腎臟因疾病使其功能降至五％以下時，殘存的腎功能便不足以應付身體代謝需要，

此時會出現各種明顯的症狀，包括意識障礙、肺水腫、心衰竭、貧血、高血鉀..等危及生命的傷害。

為繼續維持生命必須要有代替腎臟功能的方法，將多餘的代謝廢物、水分、電解質等物質排出體外，以維持人體正常代謝功能。

萬一腎功能失靈，體內就會堆積多餘水分、毒素、廢物、電解質，讓體內組成的化學物質失去平衡。

患者很常會表現：

1. 尿量減少，不過有少部分患者尿量會維持正常。

2. 水分積存在體內，因此患者會水腫，最常見是腿部、腳踝水腫。

3. 喘、疲憊不堪、噁心想吐、食慾下降。

4. 意識混亂，嚴重的患者可能併發癲癇或失去意識。

11/16(六) 爸爸住院第20天，加護病房第5天

10:30~11:00 媽、弟、晏、珮、小叔

大姑和小叔先進去看，後來換珮、晏、弟進去

珮：現在再怎麼治療也是這樣，我們不要治療了好不好?

爸反應很大，眼睛瞪的大大的，非常憤怒

晏趕緊搭腔安撫爸爸：不是說不治療啦，你如果要治療，我們就繼續治療，你如果不想治療了，我們也會問醫生要如何處理

晏：有調降升壓劑的劑量，流速降到4，有開始脫水，每小時脫100cc，肺感染會持續打抗生素，會等升壓劑去掉及洗腎的機器去掉才會考慮內管的去除

昨天有電一下爸爸，讓心跳恢復正常值，腹脹水腫不是應該擔心的問題，主要是血壓穩定，剛才有把鼻胃管改成鼻腸管了(由右鼻改為左鼻)，再來看吸收狀況

爸爸目前的狀況是肺部發炎(感染)、腎臟衰竭(造成尿量減少，尿毒指數升高)、腹脹水腫、心臟衰竭、心臟瓣膜閉瑣不全問題、糖尿病、肺衰竭，肚子鼓鼓的，雙手脹脹的

當疾病已漸漸進入不可逆，如果病人所患的疾病已不可能治癒，那麼，就只是在延長病人的死亡過程而已

希望把醫療的目的從「延長生命」轉變成「減輕疼痛」就好。讓自己能由拖延的痛苦中解脫

爸爸身體免疫力差，免疫系統無法啟動防禦機制，把入侵的感染源逐出體外，只能任由它在體內作亂流竄，但爸爸依然很堅強

解開爸爸的手拍，幫爸爸按摩

19:30~20:00 Bonnie和媽、弟、珮

Bonnie：肺炎還是有，細菌還沒有清乾淨，抗生素還是持續打，

脫水只剩下脫50 cc，爸腳趾頭每趾都發黑了

爸爸的眼睛黃的好可怕，爸很痛苦，又流淚了

晚上看升壓劑流速已經從4降到2，血壓還是有不穩定，所以還有可能調整回去

11/17(日) 爸爸住院第21天，加護病房第6天

10:30~11:00 媽、弟、晏、珮、小叔

沒什麼更新資訊，有預約心臟科楊醫師約週一見面 

弟下午13:00：楊醫生打來說，他正在加護病房看爸的狀況，因為他的時間跟加護病房的會客都不剛好，所以只好以打電話和我們聯繫

楊醫師：他有持續在注意爸爸的狀況，現在爸爸狀況比較複雜，用藥方面也都很麻煩，也是一步一步來，真的不行了，會跟我們說

(最後這一句話太可怕了) 

19:30~20:00 Bonnie和媽、弟、珮

Bonnie：升壓計流速調高到2.6，Bonnie摸到爸爸的胸部、肚子完全硬化

使用Amiodarone(胺碘酮)，為抗心律不整藥物，

副作用-肺炎、肺纖維化、肺部浸潤、肺部纖維化、肝功能AST，ALT指數上升、低血壓、鬱血性心衰竭、手腳腫脹、週邊神經病變、肌肉無力、怕光、甲狀腺功能亢進或低下

使用Norepinephrine(去甲基腎上腺素)(升壓劑)，有收縮血管、升高血壓的作用

一般劑量:0.5-1.0ug/min

副作用：心悸、血壓異常上升、胸悶、呼吸困難、頭暈、噁心、嘔吐等、畏光、惡寒、起雞皮疙瘩。增加耗氧量

過度投予會發生心搏出量減少，顯著血壓上升，腦出血，嚴重頭痛，肺水腫。長期使用要注意發生水腫，出血和器官壞死之可能性。

注意事項：

如發生外滲（皮膚變蒼白、腫脹、硬化），則停止輪液，儘快以含5~10mg Phentolamine之生理食鹽水10~15ml浸潤注射部份。

使用 Norepinephrine升壓劑若給予輸液搶救仍無法達到 MAP≧ 65mmHg 目標時，逐步調高劑量-Vasopressin 或 Epinephrine 作為第二、三線升壓劑

Vasopressin 因容易造成心臟缺血，所以劑量使用上限為 0.03 unit/分鐘。病人如果心跳慢或是較少快速性心律不整之風險，則可考慮使用 Dopamine 作為強心、升壓劑。

*肝硬化晚期肝臟病變所引起的體液水腫，無法妥善控制體液流動所造成

*腹水症狀通常是心、肝、腎等疾病到了晚期的一種表現，白蛋白持續偏低，基本上，腹水本身只是一種症狀，不是致死原因，患者多死於嚴重的器官衰竭。

這幾天爸爸因組織液過多，全部滲透在身體裡面排不出來，升壓劑增加讓身體一直膨脹，而現在居然硬化

看著爸爸輸血、洗腎都進行著，神情十分痛苦，幫爸解開左手，他的手一直想去摸肚子，一定是肚子十分疼痛，

但護理師又說手在注射不能彎曲

Bonnie和媽說我無法待在這裡了，然後逃離加護病房，這種病痛真的對爸爸太殘忍了

醫生和護理師都手足無措

護理師表示爸爸今天沒有排便

弟：爸有反應，醫生有說要開增加腸胃蠕動和排氣的藥，會調高升壓劑讓排水調高到100ml，

晚上弟和媽去8樓想看看有沒有機會遇見楊醫生，但還是沒有看到